Люди «уроды»: мы с ними или против них?

Иные дети

 6 октября в БКЗ «Октябрьский» прошел благотворительный концерт в пользу детей и молодых людей с ограниченными возможностями. Их еще называют «особыми людьми». А работающие с ними говорят прямо: люди со множественными нарушениями в развитии. Концерт организован благотворительной общественной организацией «Перспективы». Ведущие концерта Михаил Боярский и Лариса Луппиан читали строки из книги Рубена Давида Гонсалеса Гальего «Белое на черном». Эти строки рефреном прошли через весь вечер.

Я — герой. Быть героем легко. Если у тебя нет рук или ног — ты герой или покойник. Если у тебя нет родителей — надейся на свои руки и ноги. И будь героем. Если у тебя нет ни рук, ни ног, а ты к тому же ухитрился появиться на свет сиротой, —– все. Ты обречен быть героем до конца своих дней. Или сдохнуть. Я герой. У меня просто нет другого выхода.

У них просто нет другого выхода. На попечении «Перспективы» 300 детей и молодых людей из Детского дома-интерната № 4 г. Павловска, Психоневрологического интерната № 3 г. Петергофа и 80 семей, которые не отдали своих детей-«уродов» в интернаты. Для них недавно открылся центр дневного пребывания, пока единственный в городе.
Собственно, это был не концерт, а погружение в тему детей и людей со множественными нарушениями в развитии. На одной из самых больших площадок города говорили о том, о чем, к сожалению, принято стыдливо молчать. В течение вечера рос и усиливался стыд — за так называемые наши «проблемы». Какие мои «несчастья» могут сравниться с жизнью этих детей и подростков?.. А вот «добрая традиция» умолчания об этих людях пришла к нам из советских времен.

Еще когда мы учились в школе, девочка-одноклассница честно призналась: «Вот чего совершенно не могу видеть, это уродства». И действительно, когда по улице идет мама или бабушка с ребенком, который весь вывернут, идет с трудом, переваливаясь с одной ноги на другую, неестественно закидывая руки и голову, устремив куда-то свой отрешенный взгляд, мы отводим глаза в сторону или спешим перейти на другую сторону улицы… Даже не понимая, каких нечеловеческих трудов стоит эта прогулка! А мы могли бы остановиться и сказать: «Какие вы оба молодцы!..» И улыбнуться им — от всего сердца...

Но такие встречи случаются редко, поэтому мы благополучно забываем, что на свете, кроме молодых, стройных и гармоничных, есть еще люди нездоровые, негармоничные (с нашей точки зрения) и совершенно неприспособленные к жизни.

По сути дела, люди с диагнозом ДЦП или синдромом Дауна обречены пролежать всю свою небольшую жизнь на спине, ничего не видя, кроме белого потолка. Чтобы развить в них какое-то способности к движению, речи, контактам с внешним миром, нужны годы любви и труда.

В Советском Союзе никаких уродов не было, не должно был быть. Именно поэтому все инвалиды Великой Отечественной войны, были насильственно перевезены на Валаам, где в старых стенах монастыря для них был устроен интернат. А то, понимаешь, разъездились по улицам столицы!.. И всем было наплевать, что свои руки, ноги и другие части тела они потеряли, защищая эту страну… А детей с врожденными «аномалиями» изымали из обращения еще в роддомах и помещали в те самые ПНИ, где им было суждено провести всю свою жизнь. Советский человек не мог быть уродом! Вот так Рубена Гальего, который родился в 1968 году, отняли у матери и поместили в интернат, а потом — в дом для престарелых… Чудом (и своими способностями, хотя у него действуют всего два пальца) он попал в Чехию, где случайно встретился с матерью. Теперь они вместе. В 2003 году Рубен получил Букеровскую премию за роман «Белое на черном», где он описал ужасы советской системы интернатов «для идиотов». Читайте эту книгу, после нее хочется жить — жить заново, чтобы не было мучительно больно за бесцельно прожитые годы…

А что же наши дети-«уроды»? Как им живется, что ждет их в будущем? Об этом можно только гадать на кофейной гуще. Конечно, и «Перспективе», и интернатам, и семьям с детьми-инвалидами нужны деньги. Благотворительные концерты отчасти решают эту проблему. В 2009 г. на таком концерте было собрано 538 909 рублей, в 2010 году — 387 675 рублей, которые пошли на программы поддержки молодых людей с инвалидностью, проживающих в Психоневрологическом интернате № 3 г. Петергофа, где ребята занимаются с педагогами в столярных мастерских, с педагогом по компьютерной грамотности, в художественной студии. Деньги нужны и семьям: ведь если у мамы ребенок-инвалид, она не имеет возможности работать, то есть единственные деньги в семье — пенсия на ребенка-инвалида. Представляете, какие это «деньги»…

Кликните по картинке, чтобы перейти на сайт "Перспективы"

Как помочь «Перспективе», подробно написано на их сайте. Если есть возможность — помогайте, переводите деньги, ни одна копеечка лишней не будет. На концерте 6 октября ведущий Михаил Боярский сказал: «В зале 3 700 мест, если вы положите в ящики для сбора средств по 100 рублей, это будет 370 тысяч. На эти деньги интернат может прожить полтора месяца…» И стольники (и не только) полетели в эти прозрачные ящички, но пока еще не подсчитаны.
Но дело, мне кажется, не в деньгах, вернее не столько в них. Общество — а это значит каждый из нас — должно признать, что кроме молодых и красивых, счастливых и перспективных, среди нас живут и совершенно другие люди. Но общество до сих пор не признает их права и равенство с другими людьми. Мы не признаем. У нас даже на плакате пенсионного фонда такие старички нарисованы, что любо-дорого смотреть, глаз радуется. Нас приучили, чтобы глаз радовался неким эстетическим стандартам. И нас никто никогда не учил радоваться тому, что каждое явление природы — прекрасно. Нам не придет в голову сказать «уродливо» про дерево, про животное или горную гряду. И только человечество поделено на «красивых» и «некрасивых», ранжировано по каким-то категориям, и поэтому мы не умеем радоваться просто человеку, что уж говорить о человеке-инвалиде.
А они — умеют! В них сохранилось нетронутым детское восприятие жизни. А ведь об этом говорил Христос: «Будьте как дети…» Но мы — из последних сил — хотим быть Пилатами…

Они радуются жизни и ждут нас